Sancionada lei que inclui novo teste na triagem neonatal

Bebês recém-nascidos serão obrigatoriamente testados para identificar a fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP). A exigência do exame está na Lei 15.094 de 2025 , sancionada na quarta-feira (8) e publicada noDiário oficial da União desta quinta-feira (9).

A fibrodisplasia ossificante progressiva, de origem genética, provoca a ossificação progressiva no corpo. O diagnóstico precoce pode ajudar a reduzir o impacto da doença sobre a vida e o desenvolvimento da criança.

De acordo com a lei, que já está em vigor, as redes pública e privada de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS) serão obrigadas a realizar exame clínico para diagnosticar a doença em bebês em todo o território nacional.

O teste será feito durante a triagem neonatal, que já inclui, por exemplo o teste do pezinho, que é utilizado para diagnosticar várias doenças.

A nova lei teve origem no PL 5.090/2020 , projeto de lei de autoria do ex-deputado Marcelo Aro. No Senado, esse projeto teve como relatora Damares Alves (Republicanos-DF). O texto foi aprovado pelos senadores no dia 18 de dezembro, sem mudanças, conforme a recomendação da relatora.

Durante a discussão do texto no Senado, Damares ressaltou que a doença ainda não tem cura conhecida, mas observou que os cuidados multiprofissionais e os medicamentos disponíveis no âmbito do SUS podem ajudar a mitigar a os sintomas e as complicações clínicas.

— É uma doença ultra rara. Os médicos às vezes não a conhecem. É só colocar no checklist. Não tem custo nenhum. O pediatra vai orientar os pais a fazerem uma avaliação — destacou a senadora.