Iniciativa reúne 26 organizações sobre doenças raras

Na América Latina, as pessoas que vivem com doenças raras enfrentam barreiras persistentes para acessar diagnóstico, atenção especializada e rotas de cuidado integrais. A Organização Mundial da Saúde apontou que alcançar um diagnóstico correto pode levar mais de cinco anos e que muitas pessoas nunca recebem um diagnóstico adequado devido, entre outros fatores, a programas insuficientes de detecção precoce e ao acesso desigual a serviços, infraestrutura e experiência diagnóstica.

Diante desse contexto, a BioRed Brasil e a AstraZeneca impulsionaram o Vozes em Ação, programa regional de fortalecimento voltado a organizações de pacientes com doenças raras na América Latina. A iniciativa reuniu 26 organizações de 10 países e ofereceu ferramentas práticas em incidência pública, governança, desenho de projetos, indicadores, mobilização de recursos, relacionamento com grupos de interesse e comunicação para políticas públicas com o objetivo de fortalecer sua participação na construção de sistemas de saúde mais inclusivos e centrados nas necessidades dos pacientes.

Como parte do encerramento do programa, a BioRed e a AstraZeneca apresentam as Linhas de Ação: estratégias para obter apoio governamental para a implementação da resolução da OMS sobre doenças raras. Desenvolvido com as organizações participantes, o projeto busca impulsionar a implementação nacional da resolução WHA78.11, aprovada pela OMS em maio de 2025, fortalecendo a articulação regional, a colaboração e a incidência pública das organizações de pacientes.

"As doenças raras nos lembram que a equidade em saúde também se mede pela capacidade dos sistemas de saúde de responder às pessoas que historicamente enfrentam maiores barreiras de acesso. Com o programa Vozes em Ação, buscamos acompanhar as organizações de pacientes com ferramentas que fortaleçam sua voz, sua capacidade técnica e sua participação na tomada de decisões", afirmou Alexandre Gibim, vice-presidente da AstraZeneca América Latina.

As Linhas de Ação propõem compreender o alcance da resolução WHA78.11 da OMS, mapear e engajar atores-chave, preparar propostas técnicas, impulsionar campanhas de conscientização e incidência política, participar de consultas e fóruns públicos, estabelecer mecanismos de monitoramento e avaliação e assegurar a sustentabilidade e continuidade das ações.

"Para as organizações de pacientes, contar com ferramentas práticas de incidência é fundamental. Esses guias oferecem uma rota clara para fortalecer o diálogo com autoridades, apresentar propostas técnicas e promover políticas públicas mais inclusivas para as pessoas que vivem com doenças raras", explicou Priscila Torres, assessora da BioRed Brasil, especialista convidada do programa Vozes em Ação e conselheira nacional de saúde.

Para saber outras informações, basta acessar o site oficial do projeto: https://vozesemacao.com/

Organizações participantes:

Brasil

• Associação Brasileira de Amiloidose (ABPAR)
• Associação Brasileira de Miastenia (ABRAMI)
• Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO)
• Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro (NMO Brasil)
• Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG)
• Associação Mineira de Miastenia (AMMI)
• Instituto Beaba

Chile

• Corporación Familia Miastenia Gravis Chile
• Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER)
• Fundación Neuromielitis Óptica Chile (NMO)

Colômbia

• Asociación Colombiana de Pacientes com Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL)
• Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas (FUNCOLEHF)
• Fundación De Apoyo Solidario A Pacientes Con Enfermedades Raras (FUNDAPER)

Costa Rica

• Federación Costarricense de Enfermedades Raras (FECER)
• Federación ONGs Pacientes Costa Rica (FEDEPAC)

Ecuador

• Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF)
• Fundación Nacional Miastenia Gravis Ecuador (FUNAMIGEC)

Espanha

• Asociación de Familias con Niños Afectados por Malformaciones Anorrectales (MAR / AEMAREH)

México

• Asociación Amigos Neurofibromatosis (ANFM)
• Iniciativa Pensemos em Cebras México (PCebras)
• Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)

Panamá

• Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras Huérfanas e pouco Frecuentes de Panamá (ALASER)
• Asociación Unidos para Apoyarte (UPA / AUPA)

Peru

• Asociación de Pacientes com Enfermedades Raras del Complemento (APEDEC)
• Asociación Miastenia Perú (no posee sigla oficial)

República Dominicana

• Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA)

Sobre a AstraZeneca

A AstraZeneca é uma empresa biofarmacêutica global, impulsionada pela ciência, focada na descoberta, desenvolvimento e comercialização de medicamentos de prescrição em Oncologia, Doenças Raras e Biofarmacêuticos, incluindo Cardiovascular, Renal e Metabólico, Respiratório e Imunologia. Com sede em Cambridge, Reino Unido, a AstraZeneca opera em mais de 100 países, e seus medicamentos inovadores são utilizados por milhões de pacientes em todo o mundo.

Para mais informações, basta acessar: www.astrazeneca.com.br

Sobre a BioRed

A BioRed Brasil é um movimento social fundado em 2016 e coordenado pelo Grupar-BR (Grupo de Apoio ao Paciente Reumático Brasil), consolidando-se como parte de uma ampla rede que abrange toda a América Latina (BioRed CAC, BioRed SUR, BioRed Peru e BioRed Colômbia).

Com foco na defesa dos direitos das pessoas que vivem com doenças crônicas, oncológicas e raras, o movimento busca contribuir para a ampliação do acesso a medicamentos, tratamentos e tecnologias em saúde por meio do fortalecimento de políticas públicas mais equitativas. Atualmente, a rede mobiliza 78 associações de pacientes em 18 estados brasileiros.

Seu trabalho, fundamentado em dados da vida real, tem como objetivo ampliar o conhecimento sobre as necessidades de informação dos pacientes e das organizações de pacientes, fortalecendo ações de incidência política (advocacy) e contribuindo para a promoção e defesa dos direitos dos pacientes.

Para mais informações, basta acessar: https://www.bioredbrasil.com.br/